💉 혈액암 치료제, 왜 약은 있어도 치료는 어려울까?

 

최근 혈액암 환자들 사이에서 안타까운 현실이 계속되고 있습니다.
신약이 개발되고, 실제로 생존율을 높일 수 있는 ‘혁신 치료제’도 있지만, 정작 환자들은 그 약을 쓰지 못하는 상황.
도대체 왜 이런 일이 벌어지고 있는 걸까요?

🔬 1. ‘혁신 치료제’는 있지만… 가격 장벽은 여전

혈액암 치료에 큰 전환점을 만든 치료제,
대표적으로 **CAR-T 치료제 ‘킴리아(Kymriah)’**가 있습니다.
이 치료제는 환자의 면역세포를 조작해 암세포만 선택적으로 공격하게 만드는 첨단 맞춤형 치료예요.

정말 효과가 뛰어나고, 일부 환자에겐 완치 가능성까지 보여주지만…
문제는 바로 가격입니다.

💰 킴리아 1회 투약 비용: 약 3억 6천만 원

 

이 정도 가격이면, 사실상 일반 환자나 가족들이 감당하기엔 불가능에 가깝죠.
그래서 필요한 것이 바로 건강보험 급여 적용인데요…

 

⚖️ 2. 건강보험 급여, 쉽지 않다?

많은 환자들이 기대하는 건
“정부가 치료비의 일부를 대신 부담해 주는 급여 제도”입니다.

하지만 혁신 신약이라고 해서 다 급여가 되는 건 아닙니다.
건강보험심사평가원(심평원)의 **암질환심의위원회(암질심)**라는 곳에서 심사를 거쳐야 하거든요.

문제는 여기서 발생합니다.

✔ 암질심은 고형암 전문가 중심으로 구성
✔ 혈액암에 대한 전문성 부족
✔ 평가 기준도 고형암 위주로 짜여 있어 부적합

이런 구조 때문에 혈액암 치료제는 급여 심사에서 밀리고,
환자들은 치료 기회를 놓치고 말죠.

🧬 3. 진단은 했는데… 유전자 검사는 딱 2번?

혈액암은 일반 암보다 정밀한 분석이 중요합니다.
특히 요즘은 NGS(차세대 염기서열 분석) 검사를 통해
암세포의 유전자 변이를 찾아내 맞춤 치료를 진행하는 것이 기본이에요.

하지만…

📉 건강보험 급여 적용 횟수
▸ 진단 시 1회
▸ 재발 시 1회
→ 총 2번만 가능!

 

문제는 이게 현장 현실과 맞지 않다는 겁니다.
혈액암은 상태가 빠르게 변하고, 미세 잔존 질환(MRD) 모니터링 같은 정기 검사가 필요한데…
그때마다 검사 비용 수백만 원을 환자가 전액 부담해야 하죠.

 

🙍‍♀️ 4. 결국, 환자는 기다리다 지칩니다

치료제는 눈앞에 있지만,
✔ 급여가 안 되니 쓸 수 없고
✔ 검사도 제한돼서 치료 방향도 못 잡고
✔ 그 사이 병은 진행됩니다

한 환자 보호자는 이렇게 말했습니다.

“혁신치료제가 있다는 건 알지만, 그게 나한테 해당되지 않으면 그냥 광고일 뿐이에요…”

🙏 우리가 바라는 건, ‘특혜’가 아니라 ‘기회’입니다

환자들은 말합니다.
“세금으로 만든 건강보험, 꼭 필요한 치료에 쓰이길 원해요.”

🔹 약이 있다면, 제때 쓸 수 있게 해 주세요
🔹 비용 때문에 생명 포기하는 일은 없게 해 주세요
🔹 심사 기준은 암 종류별로 달라야 합니다

이건 무리한 요구가 아니라
누구나 걸릴 수 있는 질병에 대해, 최소한의 보호를 원한다는 이야기입니다.

✍ 마무리하며

혈액암은 ‘희귀 암’이지만, 치료법은 빠르게 발전하고 있습니다.
하지만 치료 기술이 발전할수록,
건강보험의 제도적 뒷받침이 더욱 절실해집니다.

지금도 많은 환자들이 약은 있는데 쓸 수 없는 현실 앞에 고개를 숙이고 있습니다.
정책과 시스템이 환자의 속도에 맞춰 움직이는 날,
우리는 정말 필요한 치료를 누구나 받을 수 있는 사회로 한 걸음 다가갈 수 있을 겁니다.